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sexta-feira, 19 de janeiro de 2018

Campanha AME Jonatas


O montante arrecadado pela campanha AME Jonatas foi bloqueado a pedido do Ministério Público de Santa Catarina (MPSC), além de um veículo no valor de R$ 140 mil em nome dos pais do menino de 1 ano. A decisão foi tomada porque o dinheiro pode estar sendo usado para custear turismo e compra de carro em detrimento do tratamento de saúde de menino em Joinville. O MPSC também requisitou à Polícia Civil a instauração de inquérito para apurar indícios do crime de apropriação indébita. A criança sofre de atrofia muscular espinhal (AME), daí o nome da página no Facebook criada pela família para divulgar os pedidos de doações que visam arcar com os custos dos remédios necessários. O pequeno foi diagnosticado com o tipo mais severo da anomalia degenerativa (1), grave e até então sem cura. Segundo a Promotoria de Justiça, os pais de Jonatas teriam passado o ano novo em Fernando de Noronha, um dos destinos mais caros do Brasil, e adquirido um veículo no valor de R$ 140 mil. A família do menino se manifestou por meio das redes sociais, se defendendo das críticas que vem recebendo, diante do pedido do MPSC. "O que algumas pessoas falam é da viagem de três dias junto com um casal de amigos nossos. É difícil porque ficamos um ano dentro de um hospítal lutando pela vida do nosso filho e isso não é enaltecido", afirma trecho de uma publicação na página AME Jonatas sobre o bloqueio de bens. "Estamos lutando pelo nosso filho e sempre lutaremos, pedimos a gentileza de quem não quer ajudar não atrapalhe com seus comentários maldosos", acrescentou a família da criança. Perguntaram à nós, como nos sentíamos em meio a esses ataques. Para nós, é muito difícil, porque já temos nossa luta diária com nosso guerreiro e ainda mais essas perseguição, se fosse só críticas de Facebook mais já se tornou perseguição. Pessoas atacando pedras em nossa casa, nos perseguindo em supermercado, ameaças de morte, xingamentos, palavrões, como se nós fôssemos marginais, sendo que eu e minha esposa lutamos pela nossa família desde que nossos filhos nasceram, fizemos uma campanha para fazer o tratamento do nosso filho e estamos fazendo o seu tratamento ele é acompanhado pelos melhores profissionais seus aparelhos são os melhores damos muito amor carinho cuidamos da melhor maneira possível, e oque algumas pessoas falam é da viagem de 3 dias junto com um casal de amigos nossos é difícil porque ficamos um ano dentro de um hospítal lutando pela vida do nosso filho e isso não é enaltecido. Estamos lutando pelo nosso filho e sempre lutaremos, pedimos a gentileza de quem não quer ajudar não atrapalhe com seus comentários maldosos. Agradecemos o carinho daqueles que sempre estão orando comentando coisas boas e com pensamentos positivos obrigado Os pedidos de bloqueio de bens e de instauração de inquérito foram feitos em ação da 4ª Promotoria de Justiça da Comarca de Joinville, ajuizada em 2017 para aplicação de medida de proteção à criança. Desde então e, em especial, a partir de janeiro de 2018, a Promotoria de Justiça recolhe relatos de que os pais do Jonatas estariam utilizando os recursos arrecadados para levar uma vida de luxo. A promotora Aline Boschi Moreira afirmou que o casal prestaria contas dos recursos arrecadados pela campanha e despesas efetuadas, sendo os valores depositados em uma conta judicial, até o dia 31 de outubro de 2017, conforme ficou acordado em audiência judicial. No entanto, os pais do menino não cumpriram o acordo. "O fato, salvo melhor juízo, demonstra que não se pode descartar, pelo menos nessa análise inicial, possível utilização de parte das doações para fins distintos daquele almejado: a garantia do direito à saúde de Jonatas", considera a promotora. O pedido do Ministério Público para o bloqueio dos valores da campanha e do veículo adquirido foi deferido pelo Juízo da Infância e Juventude da Comarca de Joinville - decisão que é passível de recurso. Já a requisição de inquérito foi encaminhada à Delegacia Regional de Polícia de Joinville. O próximo passo seria encaminhá-lo a uma das Promotorias Criminais da Comarca para as providências necessárias. Em outra publicação no Facebook, desta terça-feira, os pais do menino descrevem a dificultade que a decisão causou em continuar o tratamento dele. "(...) nosso guerreiro iria fazer a segunda dose do medicamento no domingo dia 21/01/2018 à tarde mais infelizmente, após esse bloqueio terá que ser adiado, pois as passagens áreas e valores da aplicação mais o hospital é tudo custeados pelos valores que estão na conta do Jonatas, isto está nos trazendo grandes prejuízos, pois não temos homecare e o salário dos profissionais são pagos com os valores da conta do Jonatas", frisa a campanha AME Jonatas. Olá amiguinhos do Jon estamos passando aqui com uma notícia muito triste, após a primeira dose do medicamento Spinraza nosso guerreiro apresentou muitas melhoras já mexendo os pés e as mãos que algum tempo já não mexia, mais devido a um movimento em redes sócias contra a campanha do Jonatas e denúncias ao MPSC foi pedido o Bloqueio preventivo das contas do Jonatas, nosso guerreiro iria fazer a segunda dose do medicamento no domingo dia 21/01/2018 à tarde mais infelizmente, após esse bloqueio terá que ser adiado, pois as passagens áreas e valores da aplicação mais o Hospital é tudo custeados pelos valores que estão na conta do Jonatas, isto está nos trazendo grandes prejuízos, pois não temos homecare e o salário dos profissionais são pagos com os valores da conta do Jonatas. O Jonatas também tem seu tratamento com um medicamento muito caro, que é o Clexane e também é pago com o valor que está nas contas, junto com sonda para aspiração, fracos de dieta equipo, luvas estéril e máscaras, fraudas, lenço, e também seus remédios que todos são manipulados, e outros gastos, HOJE PARA O JONATAS DINHEIRO NÃO É LUXO, É QUESTÃO DE SOBREVIVÊNCIAS A enfermidade, segundo estimativas, atinge um em cada 10 mil bebês nascidos. Dificuldade de mover os membros, de manter o tronco ereto e de engolir são algumas dificuldades encontradas por aqueles que manifestam a doença. Outros problemas vão surgindo à medida que células importantes destes pacientes são destruídas. No caso de Jonatas, desde a gestação, foi observado que o feto manifestava poucos movimentos e, depois, o bebê teve problemas como bronquiolite e pneumonia, mas o diagnóstico da doença genética veio somente no final do ano passado, de acordo com os pais. Louise Queiroga extra.globo.com

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